Billets de deboutchrissou

DE FIN JANVIER A AVRIL

Bonjour à Tous et Bon WE DE PAQUES !!

Des nouvelles de Chrissou : fin janvier il faisait un épisode d'asthme tel que décrit ci-dessous, celui-ci s'est reproduit en mars, bilan il y a une semaine chez la pneumoloque. Elle constate effectivement une fragilité chez Chris, nous poursuivons le masque 2 fois/jour, avons des consignes en cas de crises et donnons en + le soir du singulair. Pas d'angine ce qui est positif, l'opération était donc bien nécessaire néanmoins la pneumologue est un peu déçue car  les végétations ont été enlevées en même temps que les amygdales et force est de constater que le résultat escompté sur le plan pulmonaire n'est pas au rendez-vous. A suivre, restons optimistes : EN AVRIL NE TE DECOUVRE PAS D UN FIL....

Sinon, Chris évolue toujours dans le bon sens. C'est un sacré filou. Il prend du caractère et tant mieux mais gare à l'insolence ! Il est heureux d'aller à l'école et à l'arche. Il va bientôt avoir son fauteuil roulant qui allie le côté manuel et électrique, un bon compromis pour un début. Il a choisi ses "flasques" : disques qui vont dans les roues et il a pris une fusée avec un bonhomme dans l'espace il me semble, les couleurs sont belles, vous le verrez en photo mais les démarches étant longues pour avoir les différents accords nous ne l'aurons pas de suite car il faut l'envoyer à DIJON pour la motorisation. En revanche nous avons été livrés d'un lit électrique vert anis et ça nous soulage pour l'habiller. Quant à Chris il dort bien dedans et prend plaisir à lire dans son lit ou à jouer à sa tablette le soir avant de dormir.

Au programme bientôt : moins drôle, nouvelles injections de toxines botulliniques sous gaz hillarant pour détendre le côté gauche encore. Courage MON CHRISSOU ! je sais que c'est douloureux et qu'il n'aime pas ça car ça fait terriblement mal mais nous n'avons pas le choix. David sera à ses côtés car je ne supporte plus de le voir hurler de douleur et de le voir maintenu par plusieurs personnes. Les infirmières sont très gentilles et prennent toutes les dispositions nécessaires pour le calmer mais il a mal et c'est trop difficile à voir, je préfère le consoler au retour.. sinon je fais une crise d'eczéma tellement je souffre par procuration. Je ne pense pas être lâche, enfin si un peu et je culpabilise même mais bon c'est pas la peine qu'il me voit mal, les enfants ressentent tout ! voilà les news, d'autres prochainement... les photos de la ZUMBA, des coureurs de l'équipe VTTISSIMO, du prix gagné au CREDIT AGRICOLE, photos du lit etc ...seront mises en ligne prochainement mais patience car notre webmaster a du travail aussi, je rappelle qu'il est bénévole, qu'il travaille et qu'il est parent comme nous donc occupé, merci à lui d'ailleurs !! bonne continuation à tous et à bientôt. Pascale Bisou

FIN JANVIER

Un peu de nouvelles toutes frâiches comme le temps ... Chrissou a été hospitalisé 3 jours, il a refait un épisode d'asthme assez important avec quinte de toux non stop ce qui l'a  exténué et nous aussi. Il est à nouveau sous corticoîdes, aérosol de pulmicort et ventoline bref un traitement bien fort. Les quintes de toux ont diminué et il peut désormais dormir. Il a du sommeil à rattraper....

Sinon, nous sommes en train de voir pour un FAUTEUIL MANUEL ET/OU ELECTRIQUE, un manuel alliant une motorisation serait un bon compromis pour un début et ça permettrait à Chris de se déplacer, d' explorer le monde seul et non + qu'à 4 pattes comme il aime temps et puis qu'il fatigue moins. Le + c'est que ce type de fauteuil ne nécessite pas l'aménagement de la voiture, une rampe d'accès etc ...à suivre

Des essais sont en cours et Chris est content, tant mieux car en ce moment il s'agace de cette situation et le manifeste. Pour nous bien évidement c'est une étape, pour lui aussi d'ailleurs ....mais puisqu'il faut avancer et qu'il le réclame : ALLONS-Y,aidons-le à être autonome. Lui seul sait ce dont il a besoin. Clin d'œil

Voilà Chers Fidèles fervants de notre site...Bonne continuation à vous également. Pascale

Mes progrès

Des photos et vidéos montrant les progrès de Chris sont à votre disposition dans la rubrique "MES PROGRES" .

De notre quotidien et de notre intimité vous sont dévoilés, un peu comme un cadeau, pour vous remercier de votre soutien. 

Bonne Année 2013 à tous !! Et surtout LA SANTE !

Injection Toxines Botuliques 28 JUIN 2012

Bonjour à Tous,

Aujourd'hui Chris a été très courageux : nous avons quitté le domicile à 6H30 après avoir pris une bonne douche à  5H45 en pleurant car réveil difficile oblige vu l'heure, utilisé un produit spécial pour le laver entièrement 2 fois avant l' anesthésie générale puis le Taxi est venu nous chercher. Chris était à jeun et il me réclamait déjà le petit déjeuner .... 

Au programme : anesthésie générale pour lui injecter des toxines botuliques dans les avants-bras. Ces injections d'ordinaire réalisées sous BOPA, un gaz hillarant et décontractant, se sont faites sous anesthésie générale car la diffusion du gaz ne suffit plus pour détendre Chris et il bouge trop. Ainsi, aujourd'hui le chirurgien l'a pris à 8H et lui a fait les bras afin de toujours et encore détendre les muscles trop spastiques, tendus.

  •  Très bon réveil, une pêche incroyable et surtout un appétit débordant, il tient de chez moi lui ! Rigolant mais il n'avait pas le droit de trop manger, juste un petit yaourt mais comme il allait bien il en a mangé 2 avec des boudoirs, + un bout de flan à Maman et un bout d'éclair au chocolat à Papa, eh oui voyant qu'il allait bien nous n'avons pu manger devant lui et surtout il nous réclamait Embarrassé
  •   Nous sommes sortis aux env de 15H, rentrés à 15H30 puis dodo jusqu'à 19H tout les 2. Voilà le bilan de la journée, fatigant même si je n'ai rien fait mais se lever tôt + le stress même si tout est sensé bien se passer et le soulagement après opération font que je suis épuisée. Il est 21H50, Chris regarde CARS, il n'est pas prêt de dormir vu l'heure à laquelle nous nous sommes réveillés, cette nuit surveillance ! A bientôt. Pascale

Refonte de la structure graphique

Excusez nous pour les dysfonctionnements actuels sur le site, nous sommes en pleine élaboration.
Nous apprenons actuellement à utiliser les outils mis à notre disposition.

Agenda et blog

11 avril 2012 23h

Activation des modules agenda et blog renommé "Actualités"

Adresse mail de l'association

11 avril 2012 09h17

Création et activation de l'adresse mail de l'association : association@deboutchrissou.fr

Le premier test a fonctionné comme sur des roulettes.

Avec son nom de domaine et son adresse mail, la partie web de l'association prend son envol.

Nom de domaine

10 avril 2012 à 11h05

Mail nous informant l'activation du nom de domaine deboutchrissou.fr

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