Des nouvelles de Chris

"Blog dédié à Chris, son évolution, ses joies, ses vacances, sa malice, les étapes et faits importants afin d'améliorer son quotidien...

Courage p'tit bonhomme".

MARS 2015

JE VOUS LAISSE REGARDER CETTE VIDEO QUI PARLE D ELLE-MEME ....quel bonheur de les voir s'amuser ensemble !!!

Si Chris arrive à faire tout cela c'est parce qu'il est volontaire, que nous le suivons de près mais aussi car le soutien de tout un chacun fait que nous pouvons lui permettre d'accéder à des thérapies à Barcelone qui lui sont indéniablement efficaces !!! écoutez comme il est heureux, et voyez comme Lilian est ravi de faire une activité avec son frère. Chris slalom, est minutieux dans ses gestes , très courageux, attention à la chute ...

Je suis certaine que vous serez époustouflés des progrès réalisés, il faut continuer !!! SOUTENEZ-NOUS POUR LUI PERMETTRE DE TELS PROGRES ... merci à vous tous, bien cordialement

Pascale

JANVIER 2015

Bonjour à tous,

Je vous écris de la Roche Posay où je suis en cure pour mon eczéma. La fin 2014 a été difficile pour moi tant sur le plan physique que psychologique. J'ai besoin de repos et de retrouver des forces pour affronter le quotidien. Chris est rentré en CP, il est dans la même classe que Lilian. Son AVS s'appelle Amandine, elle est très gentille, Chris l'aime bien mais n'est pas toujours sympathique avec celle qui l'aide au quotidien. Depuis la rentrée il va à l'école tous les jours et 2 fois / semaine à l'arche où il a changé d'unité vu qu'il a eu 6 ans. Il est dans le service Coquelicot, chez les 6 - 18 ans, autant dire que ce fut un gros changement pour mon Chrissou. Il y a des grands "gaillards" dans ce service..et il a dû changer de tous les professionnels de santé. Le changement a du bon mais il faut qu'il s'adapte. A l'arche il voit Michèle qui lui fait 30 mn d'école, Cindy pour la Kiné, Anne-Marie l'ergo et d'autres personnes que je ne connais pas puisque nous n'avons pas eu l'occasion de les recontrer. Non pas que nous ne pouvions pas mais nous faisons partie de la minorité de parents qui souhaitent rencontrer les personnes qui travaillent avec leur enfant donc la rencontre sous forme de "goûter" a tout bonnement été annulée, c'est chouette n'est-ce pas ? VIVE LA FRANCE ! vive la communication. Bref, je me suis débrouillée pour rencontrer sur mon temps libre et en plusieurs fois les personnes qui m'importaient le plus. Et puis, mi-décembre l'ordinateur de Chris lui a finalement été livré par l'inspection académique, il est très content. Pour l'instant Chris découvre la lecure, il écrit un peu de la main droite mais cela reste difficile, il n'écrit qu'en CAPITALES, il ne pourra jamais écrire comme vous et moi donc j'espère qu'il fera bon usage de l'ordinateur. La pauvre Amandine n'a pas reçu de formation pour appréhender l'utilisation de celui-ci, il y a des tutoriels à l'intérieur qu'elle doit prendre le temps de lire sur le temps de classe, c'est merveilleux!! il ne faut pas se plaindre car effectivement il a du matériel mais je crois qu'il aurait été judicieux de lui faire une mini formation d'1/2 journée par exemple. J'imagine l'avenir, Chris n'est qu'en CP mais bon comme me disent beaucoup de professionnels de santé il faut vivre au jour le jour. Je m'y essaie mais certaines choses me révoltent. Pour l'instant l'apprentissage de la lecture est moyen, il est très volontaire cependant mais il prend surtout l'école comme une aire de jeux, voilà notre petit Chrissou qui, malgré une mâturité à en déstabiliser plus d'un, se laisse choyer par l'avs, par les copains etc ...à sa décharge il a de grosses journées, entre l'école et l'arche ...il ne faut pas oublier que c'est un lésé cérébral. J'espère qu'il pourra suivre une scolarité normale, je n'en dirai pas plus car il ne faut pas voir plus loin m'a-t-on dit donc j'applique les conseils. A suivre ... Très bonne année à tous. Pascale

AOUT 2014

Bonjour à tous !!

Ce mois d'août était très attendu pour nous et pour cause, nous sommes de retour à Barcelone afin de pratiquer à nouveau la méthode ESSENTIS, déjà pratiquée en février dernier. Chris poursuit ses progrès et fournit de GROS EFFORTS. Son point fort : l'humour, il garde toujours le sourire malgré la complexité des exercices et la fatigue omniprésente. Nous sommes tous très fiers de lui et je vous invite à visionner les photos dans la rubrique "ALBUM", elles parlent d'elles-mêmes. J'encourage toutes les personnes désireuses de se rendre à Barcelone pour pratiquer cette méthode à le faire tant l'équipe est formidable avec les enfants et par ailleurs Chris en ressort beaucoup plus tonique et joyeux. Eh oui, 4H/ jour c'est harassant, mais au final Chris nous demande, à l'aube de notre départ, quand est-ce qu'il reviendra. Il a 6 ans et nous exprime clairement quand il n'en peut plus mais aujourd'hui nous lui avons acheté des attelles fabriquées ici et une paire de chaussures adaptées pour la somme de 896€ eh oui c'est pour cela que nous avons crée cette association et QUE NOUS AVONS BESOIN DE VOTRE AIDE. Le jeu en vaut la chandelle, il s'est levé sans les chaussures, s'est maintenu seul debout alors qu'il ne l'avait jamais fait jusqu'ici. Nous avons fait notre première photo de famille debout, c'est encourageant et cela fait chaud au coeur. Un énorme merci à vous tous encore une fois qui nous permettez de réaliser tout ceci pour son bien être et voyez comme cela en vaut le coup et comme c'est réel. Ce n'est pas de l'intox ou du charlatanisme mais une méthode qui n'attire pas les médecins français car pas assez de recul et aucune ouverture d'esprit. J'ai demandé à notre médecin rééducateur de visionner 2 mn d'une vidéo pour faire la kiné à Chris et la réponse a été catégorique : NON! et le pourquoi est : pas de recul et c'est comme ça. Face à cette attitude nous n'avons pas d'autre choix que d'aller chercher ailleurs ce que nous n'avons pas à proxmité mais cela a un coût hélas. Mais nous persévérons car cela lui est profitable donc CONTINUONS ENSEMBLE ET TOUJOURS AVEC VOTRE SOUTIEN.

Chris rentre en CP, nous allons très certainement revenir à Barcelone en février pour qu'il se fasse réopérer de 27 points cette fois-ci, et ensuite il fera la méthode ESSENTIS en août encore d'où l'intérêt de vous garder à nos côtés pour de nouvelles aventures !!!

Je vous souhaite à tous, un peu en avance, une bonne rentrée pour vos enfants !! et une très bonne continuation.

Bien affectueusement. Pascale

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Mercredi 9 AVRIL 2014 MATCH DE FOOT FEMININ FRANCE/AUTRICHE

Je vous laisse découvrir où Chris est allé ce mercredi 9 avril à 18H30. Merci pour cette soirée agréable en famille !! Cliquez sur lien

http://maine.fff.fr/cg/6000/www/actualite/2093024.shtml

Du 22 FEVRIER AU 8 MARS 2014 BARCELONE

METHODE ESSENTIS pour CHRIS LE 28/02/2014 A BARCELONE 

CHRIS UTILISE MIEUX LE DEAMBULATEUR : doucement et sûrement !

CHRIS TRAVAILLE LA STATION DEBOUT AVEC ERIC

Bonjour à tous, 

Actuellement à Barcelone pour pratiquer la METHODE ESSENTIS voici quelques vidéos qui parlent d'elles-mêmes. Chris travaille 4h tous les après-midi et les résultats sont satifaisants, nous partons dans 3 jours et NOUS REVIENDRONS. Attend-nous BARCELONA, nous t'aimons et nous apprécions ton accueil chaleureux ainsi que toutes les personnes qui font la METHODE ESSENTIS.

VOICI COMMENT NOUS UTILISONS VOS DONS ....et comme le disent les thérapeutes il y a du potentiel donc pourquoi s'arrêter ?? ne lâchons rien et soutenez-nous encore  et encore pour lui !! pour son autonomie ! Bonne continuation à tous 

Juillet-Août - RENTREE SCOLAIRE

Boujour,

Un petit retour sur tout ce qui s'est passé depuis le mois de juillet jusqu'à ce jour, 14 septembre 2013.

Pendant que Papa et Maman travaillaient en JUILLET, Lilian et Chris sont allés un peu au centre aéré " le clos fleuris" ET un peu chez leurs mamies. Chris a bénéficié à nouveau d'une personne au centre aéré, QUENTIN mais aussi Chloé et les autres animateurs car ils sont tous sympathiques avec lui, merci encore à notre entreprise de mettre tout en oeuvre pour accueillir Chris dans de bonnes conditions. Chris aime le centre aéré, chaque soir il revenait avec du feutre sur les mains, du maquillage sur le visage, il s'est amusé comme un petit fou à la chasse au trésor et était souvent gardien des règles du jeux. Il a pu s'amuser avec son pony, jouer avec les autres enfants et le bilan est encore positif, il fréquente les mêmes endroits que les enfants valides pour son plus grand plaisir.Il y retournera certainement l'année prochaine. A la fin du mois, la Directrice du Clos Fleuris nous a remis une cagnotte pour notre association, eh oui ils ont à nouveau pensé à nous et ont vendus le programme de leur spectacle 1€ pour Chris et les personnes présentes ont participés allégrement : merci à tous pour votre soutien !!!

Au mois d'AOUT : les vacances avec papa et maman, YOUPI !! direction la MER, port en bessin vers chez mamie Béa. Chris y est allé 2 jours à sa demande et à fait un peu son coquin car il voulait y dormir 4 "dodos" et au bout d'une nuit il pleurait ...au final il y est resté 2 jours quand même et a passé un moment de complicité avec sa mamie, ma tata Michèle. Puis il est revenu sur le lieu de nos vacances où il a pu s'adonner au plaisir de la piscine, du sauna, visite d'un musée sur la 2nde guerre mondiale, du cimetière américain, de la mer etc ...et surtout les enfants ont fêté leur 5 ANS et comme ma famille habite à proximité nous avons eu le plaisir de les voir et les enfants ont été gâtés. Plusieurs fois ils ont soufflés leurs bougies. Le cadeau qui a le plus plu a Chris : la piscine PLAYMOBIL. Un cadeau ludique mais qui lui fait travailler aussi ses mains ! : bonne idée Papa ! Lilian lui a eu une belle trotinette !

Le week-end du 24/25 août, nous avons participé aux côtés de l'EQUIPE VTTISSIMO, aux 24h vélos sur le circuit bugatti du mans. C'était génial. Une ambiance particulière, indescriptible. Les coureurs ont sué pour notre association et de ce fait ont regorgé d'énergie pour notre cause. Une action qui nous va droit au coeur. En pleine immersion sur le circuit, les enfants été ravis de participer et de voir que nous étions entourés. Ils aiment être avec les gens et ces évènements, ils ont bien compris que c'est pour l'Association et pour que Chris marche donc c'est génial. MERCI A L'EQUIPE VTTISSIMO ET A TOUS LES SPONSORS, TOUTES LES PERSONNES QUI ONT AIDE A FAIRE QUE CETTE MANIFESTATIONS AIT LIEU, elles se reconnaitront. Bientôt l'évènement sera visible, nous y travaillons.

 voilà pour le mois d'août. Le mois de septembre arrivant à grands pas, nous avons ensuite préparé doucement la rentrée scolaire EN GRANDE SECTION ET dans une nouvelle école.

SEPTEMBRE : ça y est l'heure a sonné. La rentrée est faite EN GRANDE SECTION. La nouvelle école plaît à Chris. Il a eu une AVS qui a fait 2 jours et nous en attendons une nouvelle qui j'espère arrivera prochainement. En attendant il est pris en charge par les 2 ATSEM qui travaille à l'école, Chris les aime bien, elles sont vraiment douces et gentilles avec lui, dommage qu'elles ne puissent pas s'occuper de lui à temps complet mais les règles de l'administration sont si complexes qu'il ne faut pas chercher sinon on s'arrache les cheveux. En tout les cas, il va à l'école TOUTE LA JOURNEE et 2 fois par semaine à l'arche. Il  va à l'Arche dans son fauteuil roulant, avec un nouveau taxi, eh oui nous avons dû dire au revoir à Laurent, notre ancien Taxi, car son véhicule ne pouvait accueillir Chris en fauteuil roulant. Les personnes qui travaillent pour la nouvelle société de Taxi sont super sympa aussi donc c'est bienl. Chris continue de marcher en déambulateur et il marche de mieux en mieux. Il porte un corset qui lui maintient bien son buste et porte toujours ses attelles qui lui maintiennent les pieds bien à plat. Pour l'instant Chris ne mange pas à la cantine car nous n'avons pas de véhicule aménagé pour emmener son fauteuil roulant à l'école mais c'est à l'étude, nous allons devoir en acheter un très rapidement pour pouvoir lui permettre d'aller comme les autres enfants déjeuner le midi dès OCTOBRE SI POSSIBLE. D'ailleurs il en a très envie et Lilian aussi d'ailleurs. Pas facile pour lui de voir son frère partir le midi avec une tierce personne, il voudrait bien qu'il vienne avec lui et réciproquement. La rentrée est faite pour nos 2 bambins et je leur souhaite un plein épanouissement dans leur nouvelle école. Pour votre information, en attendant  LE BIOFEEDBACK, qui se pratique dès 6 ans, j'aimerais emmener Chris faire la METHODE ESSENTIS A BARCELONE DEBUT 2014, voilà la nouvelle piste pour le faire progresser .... suivez-nous encore et encore car Chris nous démontre qu'il peut faire plein de choses et qu'il le veut SURTOUT !

TRES BONNE RENTREE A TOUS !! et à très bientôt . Pascale

DE MAI à JUIN

Bonjour à tous,

J'espère que vous allez bien de ce beau temps Cool ! Voici des nouvelles toutes fraîches du front ... Chris va bien, il est, comme beaucoup d'enfants, très encombré au niveau du nez et des bronches mais il n'a pas été malade donc c'est bien ! en ce moment Chrissou est très fatigué, il fait plein d'essayages pour son futur CORSET, ses ATTELLES DE JOUR ET DE NUIT POUR LES PIEDS, sans compter le FAUTEUIL ROULANT ELECTRIQUE qui est arrivé, que nous avons testé mais sans le corset donc cela ne sert à rien. Nous devons y retourner à la livraison du corset puis le fauteuil sera envoyé à DIJON pour y poser la motorisation.

 Que de nouveauté pour Chris qui ne supporte pas d'être "prisonnier" comme il le dit. Il va, avec l'aide des professionnels de l'Arche ( psychomotricienne entre autre et kiné...) devoir s'approprier ce nouveau matériel et ne faire qu'un seul corps avec lui. Difficile pour lui de combiner tout cela en même temps. Chris aime bouger, se mettre à 4 pattes, comment va-t-til réagir avec son corset ? à suivre. Nous lui mettrons 2 H le matin à l'école au début puis 1/2h  par jour en + chaque semaine. Ainsi il l'intégrera à son rythme.voici pour la partie matérielle.

 

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DE FIN JANVIER A AVRIL

Bonjour à Tous et Bon WE DE PAQUES !!

Des nouvelles de Chrissou : fin janvier il faisait un épisode d'asthme tel que décrit ci-dessous, celui-ci s'est reproduit en mars, bilan il y a une semaine chez la pneumoloque. Elle constate effectivement une fragilité chez Chris, nous poursuivons le masque 2 fois/jour, avons des consignes en cas de crises et donnons en + le soir du singulair. Pas d'angine ce qui est positif, l'opération était donc bien nécessaire néanmoins la pneumologue est un peu déçue car  les végétations ont été enlevées en même temps que les amygdales et force est de constater que le résultat escompté sur le plan pulmonaire n'est pas au rendez-vous. A suivre, restons optimistes : EN AVRIL NE TE DECOUVRE PAS D UN FIL....

Sinon, Chris évolue toujours dans le bon sens. C'est un sacré filou. Il prend du caractère et tant mieux mais gare à l'insolence ! Il est heureux d'aller à l'école et à l'arche. Il va bientôt avoir son fauteuil roulant qui allie le côté manuel et électrique, un bon compromis pour un début. Il a choisi ses "flasques" : disques qui vont dans les roues et il a pris une fusée avec un bonhomme dans l'espace il me semble, les couleurs sont belles, vous le verrez en photo mais les démarches étant longues pour avoir les différents accords nous ne l'aurons pas de suite car il faut l'envoyer à DIJON pour la motorisation. En revanche nous avons été livrés d'un lit électrique vert anis et ça nous soulage pour l'habiller. Quant à Chris il dort bien dedans et prend plaisir à lire dans son lit ou à jouer à sa tablette le soir avant de dormir.

Au programme bientôt : moins drôle, nouvelles injections de toxines botulliniques sous gaz hillarant pour détendre le côté gauche encore. Courage MON CHRISSOU ! je sais que c'est douloureux et qu'il n'aime pas ça car ça fait terriblement mal mais nous n'avons pas le choix. David sera à ses côtés car je ne supporte plus de le voir hurler de douleur et de le voir maintenu par plusieurs personnes. Les infirmières sont très gentilles et prennent toutes les dispositions nécessaires pour le calmer mais il a mal et c'est trop difficile à voir, je préfère le consoler au retour.. sinon je fais une crise d'eczéma tellement je souffre par procuration. Je ne pense pas être lâche, enfin si un peu et je culpabilise même mais bon c'est pas la peine qu'il me voit mal, les enfants ressentent tout ! voilà les news, d'autres prochainement... les photos de la ZUMBA, des coureurs de l'équipe VTTISSIMO, du prix gagné au CREDIT AGRICOLE, photos du lit etc ...seront mises en ligne prochainement mais patience car notre webmaster a du travail aussi, je rappelle qu'il est bénévole, qu'il travaille et qu'il est parent comme nous donc occupé, merci à lui d'ailleurs !! bonne continuation à tous et à bientôt. Pascale Bisou

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