L'appareillage de Chris

Voici le matériel de Chris et de son appareillage actuel à savoir :

- UN SIEGE "COQUE" moulé à son corps pour manger, dessiner etc ... ce siège lui permet de moins fatiguer, son buste,  tronc, tête sont maintenus et ainsi il est confortable et n'est pas couché sur la table. Il en est à son 2ème siège moulé depuis l'âge de 10 mois ce qui est raisonnable car l'autre aurait pu être changé il y a bien longtemps mais passons ...

- UN "PONY" ou "FLECHE" pour se déplacer debout, courir, jouer avec son frère, ETRE AUTONOME, et la vie debout le transforme, il est épanouie, souriant, coquin, pour information le nouveau est arrivé, enfin ! eh oui pour ça aussi il a fallu batailler mais l'essentiel est qu'il est arrivé, donc celui que vous verrez en jaune est l'ancien et le violet le nouveau, il nous tarde de l'avoir  car Chris est vraiment mal installé dans le jaune car trop petit , patience ...nous attendons depuis janvier nous pouvons attendre encore..

- UN DEAMBULATEUR, appareil indispensable à sa marche mais qu'il ne veut pas utiliser avec maman car il préfère de loin la station à genoux ou les bras, le coquin mais il va vraiment falloir que je m'impose pour son bien  être car sa kiné dit qu'il l'utilise très bien et qu'il me fait de la comédie ce dont je suis consciente mais parfois je n'ai pas envie de me battre car il peut être coriace le "petit".

- DES ATTELLES POUR LES PIEDS dont le but est d'éviter la rétraction de ses pieds et ainsi favoriser  la marche. C'est sa  2 ème paire et cette fois ci il ne veut pas les mettre alors il va falloir persister dans son  intérêt car sinon ses pieds rentrent vers l'intérieur et ses jambes se croisent ce qui rend l'apprentissage de la marche compliqué.

- DES ATTELLES POUR LES MAINS afin d'éviter qu'elles ne tournent vers l'exterieur, faciliter la préhension des objets et le confort car même s'il ne veut pas les mettre il va falloir que nous soyons plus intransigeants car il grandit et il serait dommage que l'opération réalisée à Barcelone soit gâchée par notre négligence mais parfois avec tout cet appareillage Chris en a assez donc en tant que Maman je le soulage mais ce n'est pas un bien lui faire.

- UNE POUSSETTE adaptée à sa pathologie, plot d'aduction entre les jambes, maintient du buste,cales tronc, cale pieds mais celle-ci est extrêmement lourde et elle reste souvent dans le garage car la mettre dans la voiture puis la redescendre me fait très mal au dos.

  • Chris aura 4 ans en AOUT et son ergothérapeute lui avait fait tester il y a quelques mois un FAUTEUIL ROULANT ELECTRIQUE mais il n'en voulait pas et j'avoue que moi non plus.

Aujourd'hui la donne est différente, Chris est fatigué et en réclame un. Ainsi nous nous sommes rendus au Salon du Handicap à Paris le 15 JUIN 2012 et il en a essayé un qu'il a manié avec aisance, confortable et le plus important, le sourire aux lèvres.( voir photos et vidéos). 

Mon petit bout se déplaçant au gré de ses envies, et klaxonnant pour le plaisir. Nous devrions avoir ce matériel prochainement en test à la maison et s'il lui convient ( avec avis du médecin réeducateur, ergothérapeute etc) nous verrons qu'elle sera la prise en charge CPAM et Mutuelle mais il faut savoir que le fauteuil vaut entre 10 000 et 15 000 EUROS, nous serons peut être amenés à grignoter dans la cagnotte mais voilà à quoi servent vos DONS et votre argent.

  • Par ailleurs, il faut bien aussi que Chris se divertisse et en famille c'est mieux. Je ne peux plus le mettre derrière mon vélo car il est trop lourd et nous avons découvert là bas un VELO qui me permettrait de le mettre à l'avant et ainsi de faire des balades même si je suis seule avec LILIAN et lui, en toute sécurité car il faut aussi que je sois vigilente avec Lilian qui reste petit. Facilement maniable, Chris était heureux alors même si effectivement cela sort de l'ordinaire il faut bien combiner le HANDICAP de Chris avec des loisirs sinon autant rester chez soi et baisser les bras. Un hic, le coût : 4 300 EUROS environ eh oui le handicap est un business hélas. Encore un exemple de l'utilisation de vos DONS et argent.

Nous allons y arriver avec votre aide pour faire que nous vivions non pas comme les autres mais que nous accédions à des loisirs quasi similaires et le plus important EN FAMILLE, QUE LE HANDICAP ne vienne pas creuser une différence et le mettre en retrait, NON ! je me bats au quotidien afin que notre famille sorte et fasse des activités et j'y crois car je parle à coeur ouvert et je crois en la générosité des gens même si nous sommes en temps de crise.

 Egalité, Fraternité sont les maîtres mots ! A BON ENTENDEUR ... on m'a dit une fois que je faisais du "matraquage" : oui mais je ne force personne, qui ne tente rien n'a rien et je me dois de le faire comme je me dois d'éduquer mes enfants pour les conduire vers l'âge adulte avec les mêmes chances et en toute confiance.

Merci pour votre attention.

 "Regardez bien les photos, je fais mon maximum pour y arriver" : Chris

 

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